LES OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION

La greffe est parfois le seul moyen de sauver la vie d’un enfant qui souffre d’une atteinte irréversible au foie.

 

L’Hôpital des enfants de Genève est  le centre de référence suisse pour les greffes du foie chez l’enfant. A ce titre, pour la Suisse toutes les transplantations hépatiques pédiatriques ainsi que les suivis y sont réalisés. La greffe du foie est parfois le seul moyen de sauver la vie d’un enfant qui souffre d’une atteinte irréversible au foie. Cela représente par année env. 8 à 12 transplantations du foie chez les enfants et env. 400 consultations ambulatoires. Le taux de survie actuarielle est de 91,2 %. Une équipe médico-soignante très engagée et à la pointe !Les transplantations hépatiques nécessitent ne nombreuses consultations en amont et souvent une intervention en urgence en fonction d’un greffon disponible (donneur vivant ou cadavérique). Le Suivi post-transplantations se fait sur une durée de plusieurs années.

L’Action de l’APAEG

Dans la majorité des transplantations hépatiques, les parents accompagnent leur enfant qui a en général moins de 1 an pour : les consultations avant et après l’hospitalisation, durant l’hospitalisation (1 à 3 mois). Venant de toute la Suisse, ces familles se trouvent confrontées à un basculement majeur de leur vie et se retrouvent éloignées de leur environnement habituel, de leur travail ainsi que de leur famille.

Pour soutenir ces familles, L’APAEG met à leur disposition de confortables appartements aménagés afin que les parents, et parfois les frères et sœurs, puissent rester à proximité de leur enfant hospitalisé. Soulager les familles de difficultés logistiques est un réel accompagnement et soutien qu’offre l’APAEG. Les appartements mis à disposition par l’APAEG proche de l’hôpital sont une véritable source de réconfort pour les familles qui traversent un stress émotionnel et structurel important liés à une intervention vitale pour la survie de leur enfant.

Une modique participation est demandée aux familles, le reste des frais d’équipement et de loyer sont uniquement financés par des dons privés. A noter que les frais d’hébergement ne sont pas remboursés par les assurances et restent à charge des parents qui se trouvent parfois dans des situations économiques difficiles d’où la nécessité de proposer des solutions abordables.

 

Impact sur les patients et les proches

 

L’enfant n’est pas un petit adulte, il a des besoins spécifiques. Un séjour à l’hôpital peur s’avérer effrayant et très déstabilisant. La présence de la famille permet à l’enfant de vivre son hospitalisation de manière plus sereine, ce qui influence directement son rétablissement.

Les appartements mis à disposition des familles permettent d’améliorer de manière significative l’accompagnement des enfants sans que des raisons sociales ou économiques ne fassent de discrimination entre les patients. Ceci permet également à l’enfant en très bas âge de ne pas perdre contact avec son environnement familial. Il est important dans la prise en charge que l’enfant soit pris dans sa globalité. Ces repères quotidiens sont fondamentaux pour son développement affectif.

En 2020 (avant Covid) ce sont 714 nuitées qui ont pu être offertes, soit 81 familles d’enfants greffés ou malades du foie qui ont pu être hébergés.

Afin de faciliter la visibilité et l’accès à ces appartements, un site a été mis en ligne ainsi qu’une plateforme de réservation. Ces outils permettent une plus grande réactivité et une efficience des réservations

L’Histoire de l’APAEG

Fondé par la Professeure Claude Le Coultre, le Centre suisse du foie de l’enfant CSFE des Hôpitaux universitaires de Genève, dirigé actuellement par les Professeures Barbara Wildhaber et Valérie McLin, s’impose depuis près de 30 ans comme le centre de référence en Suisse ainsi qu’à l’international pour la prise en charge des enfants malade du foie. A ce jour, ce sont près de 300 familles qui y sont suivies.

 

1992 : Création du Centre Pédiatrique de Transplantation du Foie

De telles thérapies entraînent toujours de longues périodes d’hospitalisation pour les enfants opérés, que ce soit avant, pendant et surtout après la greffe. Durant ces périodes, il est évidemment essentiel que l’enfant opéré puisse maintenir un contact affectif étroit avec les siens et bénéficier de la présence de sa famille ou au moins de l’un de ses membres. Ceci impliquait donc la nécessité, pour les parents d’enfants domiciliés hors de la région genevoise et provenant de toute la Suisse, parfois de condition modeste, de trouver un hébergement adéquat et économique à proximité de l’hôpital de pédiatrie. Dans un premier temps, la Professeure LeCoultre obtint de la direction des HUG deux studios dans un immeuble d’habitation proche de l’hôpital.

 

Création de l’APAEG (première époque)

Comme se posait alors la question d’organiser l’intendance relative à ces deux studios, Claude LeCoultre a alors sollicité Georgette et Eric Genton et que, pour assurer en outre le financement de ce fonctionnement, a été décidé, en 1992, de fonder l’APAEG (Association pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa famille), avec Claude LeCoultre comme Présidente, Eric Genton comme Trésorier et Georgette Genton comme Secrétaire. Dès lors, l’hébergement des familles d’enfants greffés du foie était assuré, bien que de manière encore précaire, Georgette et Eric Genton devenant les chevilles ouvrières de l’activité de l’APAEG. Dans cette première période d’environ cinq ans, l’exploitation de ces deux studios a permis d’offrir aux parents d’enfants malades 2’100 nuitées au tarif modeste de 15 CHF par jour. Dès 1994, la coordination de l’occupation des appartements, leur entretien, l’accueil des familles et leur orientation a été assurée par Georgette Genton, ainsi que sa comptabilité. L’administration et la représentation de l’APAEG, ainsi que les démarches de recherche de fonds relevant d’Eric Genton, toutes tâches effectuées à titre bénévole.

 

L’expansion : 1998

Durant cette période, les techniques chirurgicales et les traitements s’étant grandement perfectionnés, un nombre croissant d’enfants de toute la Suisse a convergé vers Genève pour y être traité et greffé, leurs parents utilisant les deux studios pour un nombre de plus en plus important de nuitées, obligeant l’association à constater que ses ressources d’hébergement devenaient insuffisantes tant quantitativement que qualitativement. En effet, les studios existants étaient trop exigus pour accueillir, notamment durant les weekends, le reste de la famille désirant rejoindre à Genève le membre de la famille resté au chevet de l’enfant hospitalisé. C’est ainsi qu’à la fin de l’année 1998, sur la base de ce constat, notre Comité a décidé de développer sensiblement son activité en louant d’autres logements plus vastes, toujours à proximité immédiate de l’hôpital, et, simultanément en professionnalisant la qualité de son service d’encadrement et d’accueil des familles. Ainsi, en 1998, grâce à l’activité professionnelle d’Eric Genton, directeur d’une régie genevoise, l’APAEG a pu devenir locataire de quatre appartements, l’un à la rue de Carouge, les trois autres à la rue Blanche, soit à proximité immédiate de l’hôpital des enfants. Par ailleurs, le temps dont disposait le personnel de l’hôpital pour gérer l’accompagnement des familles ne cessant de diminuer, il a été décidé la création, dès le 1er mars 1999, d’un poste à temps partiel de coordinatrice, pour gérer tous les aspects de l’activité de mise à disposition des appartements.

Le renouveau

Logiquement, c’est donc Georgette Genton qui a accepté d’occuper ce poste, en qualité de Secrétaire du Comité et de coordinatrice. Son domaine d’activité couvrait notamment tous les détails de gestion de l’intendance des appartements de l’APAEG, de leur aménagement à leur entretien, de l’accueil et de l’orientation des familles, de la facturation et de la comptabilité, en collaboration avec les soignants du service de chirurgie, Eric Genton demeurant trésorier et vice-président avec des tâches inchangées, mais toujours bénévoles. Toutes ces activités demandaient surtout une disponibilité exemplaire car, les greffes n’étant le plus souvent pas planifiables à l’avance, ils ont été appelés à intervenir pour accueillir une famille, parfois tard le soir, le dimanche voire même un soir de Noël. En 2004, l’APAEG parvient à louer un quatrième appartement, toujours à la rue Blanche. Le parc immobilier de l’APAEG n’a pas évolué depuis. Ceci a permis à l’APAEG d’offrir, de 1995 à 2019, plus de 18’000 nuitées aux parents d’enfants malades. Depuis, sa fondation à ce jour, toutes les activités de l’APAEG ont été financées par des dons de fondations, organismes ou personnes privées, d’une générosité et d’une fidélité extraordinaire auxquelles il convient, une nouvelle fois, de rendre hommage ici. En 2019 Monsieur et Madame Genton ont souhaités remettre la responsabilité de la présidence et trésorerie tout en restant membre actif de l’association. Monsieur Pierre Dominique Gerdil a repris la présidence, suppléé de Monsieur Sylvain Georges à la vice-présidence et trésorerie, aidé de collaborateurs extrêmement motivés à apporter l’humanité indispensable à la prise en charge de ces enfants et de leur famille. Cette nouvelle équipe perpétue les recherches de fonds privés indispensables à la continuité de cette activité.

L’avenir

Une réflexion avec diverses associations ayant sensiblement les mêmes activités que l’APAEG a été réalisée avec toutes les parties prenantes.
Partageant la volonté commune d’accompagner et de soutenir nos patients, ainsi que leurs familles, l’association L’Edredon Solidaire et l’association APAEG ont décidé de fusionner. Suite aux assemblées Générales qui ont été tenues pour l’association L’Edredon Solidaire et pour l’association APAEG, la fusion des deux a pu se conclure en 2023.
C’est donc avec plaisir que depuis janvier 2023, l’APAEG et L’Edredon Solidaire mettent à disposition sur une plateforme commune et unique la disponibilité de leurs hébergements. Cette fusion permet de réduire nos charges administratives, de regrouper nos compétences et de professionaliser notre activité. Les statuts ont été modifiés et adaptés en ce sens, et un membre de l’association L’Edredon Solidaire a été nommé membre du comité de l’APAEG.